UN AÑO DE LUCHA

Hoy hace un año que me diagnosticaron leucemia, un 14 de mayo de 2009, y los recuerdos en estos días de todo lo que ha pasado durante estos 12 meses son numerosos, tanto buenos como malos, agradables y no tan agradables, dolorosos, etc. Recuerdo aquel día como el peor de mi vida, y espero que el único. A menudo pienso en el nudo que se me hizo en la garganta cuando llegué al Hospital Mutua de Terrassa, cuando me conectaron a una máquina para hacerme mis primeras trasfusiones a través de la primera vía que me habían puesto en 18 años que tenia, y la cara de pánico que padecía al encontrarme allí, al saber mi diagnostico, aunque sabía que alguna cosa no funcionaba en mi cuerpo, nadie piensa en esto. Momentos de angustia, MIEDO (aunque disimulada por mi “positivismo”, desconocimiento… sensaciones que iban recorriendo mi cuerpo, y al mismo tiempo sensaciones también compartidas con familiares y amigos. Ahora, un año después, puedo decir que hemos avanzado mucho pero la leucemia es una enfermedad muy larga la cual aún me queda medio camino para completar, quizás el más difícil o pesado, el trasplante. Si, aunque no entraba dentro los planos previos, hará aproximadamente dos meses mi médico me comunicó que habían de realizarme un trasplante. Mi diagnóstico es Leucemia Linfoblástica Aguda de alto riesgo como consecuencia del resultado del día +14 en que mi cuerpo tenía más de un 10% de blastos en sangre, des de aquel momento estábamos a la espera de encontrar un donante compatible conmigo, pero el desconcierto de estar en remisión completa desde junio, mi estado, i al mismo tiempo el no encontrar un donante suficientemente bueno, dejamos el trasplante relegado a un segundo plano y yo, personalmente, llegué a creer que a momento de ahora no lo necesitaría. Si es cierto que según las últimas analíticas, sigo sin rastro de enfermedad en sangre, pero hará dos meses un chico de EUA de 32 años decidió hacerse donante de médula ósea, un donante excelentemente compatible conmigo y al que tendré que estar agradecida toda la vida. En definitiva, a mediados o finales de junio ingresaré en el Hospital Clínic de BCN para realizarme el trasplante, en principio la culminación exitosa de todo el proceso médico, aunque es complicado, soy consciente. Aprovecho estos meses previos al ingreso para hacer aquello que más me gusta, volver a hacer lo que hacía antes, estudiar, salir, y sobre todo, estar en familia, y…. hará poco he tenido la alegría del regalo de mis padres, un cachorro de 7 meses de San Bernardo. Aprovecharé estos días al máximo, no porque piense que serán los últimos, ni mucho menos, sino porque necesito coger fuerzas al máxima para enfrentarme a esta nueva etapa con la mejor condición física i también psicológica, necesitando el apoyo de todos y cada uno de mis familiares, amigos, vosotros, equipo médico al que he cogido mucho cariño (todo el equipo, y en especial mi médico, genial), todos. Un año de lucha aún inacabada, pero con unos resultados los cuales nos han sido des de un principio, muy favorables. Esperemos que los próximos también sean así. GRACIAS. Un abrazo, i adelante!

UN ANY DE LLUITA

Avui fa un any que em diagnosticaren leucèmia, un 14 de maig de 2009, i els records en aquests dies de tot el passat durant aquests 12 mesos són nombrosos, tan bons com dolents, agradables i no tan agradables, dolorosos, etc. Recordo aquell dia com el pitjor de la meva vida, i espero que l’únic. Sovint penso en el nus que se’m va fer a la gola quan vaig arribar a l’Hospital Mútua de Terrassa, quan em van connectar a una màquina per fer-me les meves primeres transfusions a través de la primera via que m’havien posat en 18 anys que tenia, i la cara de pànic que patia al trobar-me allà, al saber el meu diagnòstic, tot i que sabia que alguna cosa no funcionava en el meu cos, ningú pensa en això. Moments d’angoixa, POR (encara que dissimulada pel meu “positivisme”), desconeixença... sensacions que anaven recorrent el meu cos, i alhora sensacions també compartides amb familiars i amics. Ara, un any després, puc dir que em avançat molt però la leucèmia és una malaltia molt llarga la qual encara em queda mig camí per completar, potser el més difícil o pesat, el trasplant. Si, tot i que no entrava dins els plans previs, farà aproximadament dos mesos els meu metge em van comunicar que havien de realitzar-me un trasplant. El meu diagnòstic és Leucèmia Limfoblàstica Aguda d’alt risc com a conseqüència del resultat del dia +14 en que el meu cos tenia més d’un 10% de blastos en sang, des d’aquell moment estàvem a l’espera de trobar un donant compatible amb mi, però el desconcert d’estar en remissió completa des de juny, el meu estat, i alhora el fet de no trobar un donant suficientment bo, vam deixar el trasplant relegat a un segon terme i jo, personalment, vaig arribar a creure’m que a moment d’ara no el necessitaria. Si és cert que segons les darreres analítiques, segueixo sense rastre de malaltia en sang, però farà dos mesos un noi d’EUA de 32 anys va decidir fer-se donant de medul•la òssea, un donant excel•lentment compatible amb mi i al qual hauré d’estar agraïda tota la vida. En definitiva, a mitjans o finals de juny ingressaré a l’Hospital Clínic per realitzar-me el trasplant, en principi la culminació exitosa de tot el procés mèdic, tot i que “intervenció” complicada, en sóc conscient. Aprofito aquests mesos previs al ingrés per fer allò que més m’agrada, tornar a fer el que feia abans, estudiar, sortir, i sobretot, estar en família, i... farà poc he tingut l’alegria del regal dels meus pares, una cadell de 7 mesos de San Bernardo. Aprofitaré aquests dies al màxim, no perquè pensi que seran els últims, ni molt menys, sinó perquè necessito agafar forces per enfrontar-me a aquesta nova etapa amb la millor condició física i també psicològica, necessitant el recolzament de tots i cadascun dels meus familiars, amics, vosaltres, equip mèdic al qual he agafat molta estima (tot l’equip de la planta, i en especial al meu metge, genial), tothom. Un any de lluita encara inacabada, però amb uns resultats els quals ens han sigut des d’un principi, molt favorables. Esperem que els pròxims també siguin així. GRÀCIES. Una abraçada, i endavant!

TOT GUANYAT, TOT PER GUANYAR

Todo empezó un 6 de mayo de 2009, de hecho, mucho antes, y si la VIDA es un conjunto de coincidencias, está claro que la mía, mi VIDA, es un seguido de éstas con mi BARÇA.
Aquel 6 de mayo tuve la inmensa suerte de estar allí, en Stamford Bridge, allí dónde empezó éste sueño blaugrana y a su vez, mi malsueño, la LEUCEMIA.
Todo el mundo pensaba que perderíamos, que todo se había acabado, pero en un acto de fe, voluntad, persistencia, de no desfallecer nunca, de querer vencer... fue lo que permitió a Andrés Iniesta, DON ANDRÉS, marcar aquel magnífico gol del cual puedo decir con orgullo que fui un poco partícipe al estar detrás la portería empujando con todo mi corazón.
Allí empezó un ciclo: 6 títulos por delante para el Barça, y 8 ciclos de quimioterapia para mi. Y casualidades de la VIDA, el círculo se cerró este 19 de diciembre, justo el dia en que el Barça ganó su sexta copa. Ése mismo día yo acabé mi bloque de quimioterapia, y al mismo tiempo me sentí ganadora, ganadora de mi 1ª batalla a la LEUCEMIA.
“TOT GUANYAT TOT PER GUANYAR”, reflejaban las camisetas conmemorativas que lucían los jugadores, y cuánta razón en éstas palabras.
¿Qué vendrá ahora? Nadie lo sabe, pero es seguro que con ésta fuerza, éstos jugadores, y con éste entrenador, TODO es posible. Lo mismo que yo, con ésta familia, éste equipo de médicos, y éstos amigos, ni la LEUCEMIA ni nada podrá conmigo. El 19/12/2009 es la culminación de un trabajo en conjunto. Cuando Pep lloró, mi padre también lo hizo, y como sábiamente dijo el entrenador: “Éstas cosas pasan, es lo que hay”.
El círculo se cerró con un gol hecho con el corazón, un corazón que se podría poner en el blog de la Fundación. Cuando Messi marcó, todo un seguido de recuerdos me pasaron por mi cabeza. En los últimos 7 meses han pasado muchas cosas en mi vida, emociones, tensiones, miedos y hasta, un tipo de locura pasajera. La leucemia me las ha hecho pasar de todos los colores, hasta me quiso robar mis señas de identidad, la alegría, la sonrisa, pero mas tarde o temprano la promesa que me lanzó mi padre aquel mes de mayo se ha acabado cumpliendo, la promesa que todos juntos venceríamos a ésta enfermedad, la leucemia.
No es una manera de decir las cosas, es una manera de hacerlas, de VIVIR, y al final, entre todos, hemos acabado cerrando el círculo, como mínimo de momento. Es por esto que disfrutaremos de estas navidades como ninguna, por lo que representa y sobretodo, por el final de aquel padecimiento insufrible con el que hemos convivido estos últimos 8 meses.
Con todo ésto quiero decir:
- Gracias, padres, por no haberme dejado dudar ni un momento de mi recuperación y de hacer de mis estadas en el hospital un estilo de vida.
- Gracias, Barça, por ganar jugando y no jugar sólo para ganar.
- Gracias, padres, por convertir cada ciclo de quimio en una pequeña victoria, en el discurso más bello nunca oído.
- Gracias, Barça, por permitir que la afición culer viva en plena crisis, posiblemente, la navidad más feliz de su vida.
- Gracias, padres, por enseñarme que uno solo no es nadies, y que todos juntos, médicos, familiares y amigos, son un equipo prácticamente invencible.
I SOBRETODO:
- Gracias, por poder VIVIR sabiendo que el fútbol sólo es fútbol, un deporte apasionante pero que lógicamente, hay victorias mucho más satisfactorias en la vida.

TOT GUANYAT, TOT PER GUANYAR

Tot va començar un 6 de maig de 2009, de fet, molt abans, i si la VIDA és un munt de coincidències, és clar que la meva, la meva VIDA, n'és un seguit amb el meu BARÇA.
Aquell 6 de maig vaig tenir la immensa sort de ser allà, a Stamford Bridge, allà on va començar aquest somni blaugrana i alhora, el meu malson, la LEUCÈMIA.
Tothom pensava que perdríem, que tot s'havia acabat, però en un acte de fe, voluntat, persistència, de no defallir mai, de voler vèncer... va ser el que va permetre a Andrés Iniesta, DON ANDRÉS, marcar aquell magnífic gol del qual puc dir amb orgull que vaig ser com a mínim una mica partícip al estar darrera la porteria empenyent amb tot el meu cor.
Allà va començar un cicle: 6 títols per endavant pel Barça, i 8 cicles de quimioteràpia per a mi.
I casualitat de la VIDA, el cercle es va tancar aquest 19 de desembre, just el dia en que el Barça guanyà la seva sisena copa. Aquell mateix dia jo vaig acabar el meu bloc de quimioteràpia, i alhora em vaig sentir guanyadora, guanyadora de la meva 1ª batalla a la LEUCÈMIA.
“TOT GUANYAT TOT PER GUANYAR”, reflectien les samarretes commemoratives que lluïen els jugadors, i quanta raó en aquestes paraules.
Què vindrà ara? Ningú ho sap, però és segur que amb aquesta força, aquests jugadors, i amb aquest entrenador, TOT és possible. El mateix que jo, amb aquesta família, aquest equip de metges, i aquests amics, ni la LEUCÈMIA ni res podrà amb mi. El 19/12/2009 és la culminació d'un treball en conjunt. Quan el Pep va plorar, el meu pare també ho va fer, i com sàviament va dir l'entrenador: “Aquestes coses passen, és el que hi ha.”
El cercle es va tancar amb un gol fet amb el cor, un cor que es podria posar en el blog de la Fundació. Quan Messi va marcar, tot un seguit de records em van passar pel cap. En els últims 7 mesos han passat moltes coses en la meva vida, emocions, tensions, pors i fins i tot, una mena de bogeria passatgera. La leucèmia me les ha fet passar de tots colors, fins i tot, em va voler robar les meves senyes d'identitat, l'alegria, el somriure, però més tard o més d'hora la promesa que va llençar el meu pare aquell mes de maig s'ha acabat complint, la promesa que tots junts venceríem aquesta malaltia, la LEUCÈMIA.
No és una manera de dir les coses, és una manera de fer-les, de VIURE, i al final, entre tots, hem acabat tancant el cercle, com a mínim de moment. És per això que gaudirem d'aquests nadals com cap, pel que representa i sobretot, per la fi d'aquell patiment insofrible amb que hem conviscut aquests darrers 8 mesos.
Amb tot això vull dir:
Gràcies, pares, per no haver-me deixat dubtar ni un moment de la meva recuperació i fer de les meves estades a l'hospital un estil de viure.
Gràcies, Barça, per guanyar jugant i no jugar només per guanyar.
Gràcies, pares, per convertir cada cicle de quimio en una petita victòria, en el discurs més bell mai sentit.
Gràcies, Barça, per permetre que l'afició culer visqui en plena crisi, possiblement, el nadal més feliç de la seva VIDA.
Gràcies, pares, per ensenyar-me que un sol no és ningú i que tots junts, metges, familiars i amics, són un equip pràcticament invencible.
I SOBRETOT:
- Gràcies, per poder VIURE sabent que el futbol només és futbol, un esport apassionant però que lògicament, hi han victòries molt més satisfactòries a la vida.

Corazones contra la leucemia

“L'esperança i les ganes de viure sempre han d'estar dins nostre, no les perdeu mai. Penseu en totes les experiències viscudes i les que viureu, en tota aquella gent que està al vostre costat, i mai, mai us rendiu. Tot el meu suport a tots aquells pacients i familiars que ens trobem superant la malaltia, en especial als nens, i els meus millors desitjos d'inici d'any per a tots els que formem aquest gran equip (pacients, ex-pacients, familiars, amics, donants, col·laboradors, la Fundació...)."

Bon Nadal!

"La esperanza y las ganas de vivir siempre han de estar dentro nuestro, no las perdáis nunca. Pensad en todas las experiencias vividas y las que viviréis, en toda la gente que está a vuestro lado, y nunca, nunca os rindáis. Todo mi apoyo a todos aquellos pacientes y familiares que nos encontramos superando esta enfermedad, en especial a los niños, y mis mejores deseos de inicio de año a todos los que formamos parte de este gran equipo (pacientes, ex-pacientes, familiares, amigos, donantes, colaboradores, la Fundación...)."

http.//corazonescontraleucemia.blogspot.com

GRAN NOVEDAD

El día 21 de noviembre, con motivo de la 6º Maratón de Sangre de Salou se oficializó la nueva modalidad de auto-obtención de muestras de epitelio de la boca para los donantes de médula ósea. Es una gran noticia ya que así se resuelven los problemas tanto de los centros de referencia de donantes, como de los propios donantes voluntarios, evitándoles así desplazamientos y pinchazos. A partir de ahora los donantes sólo tendrán que llamar a la Fundación Josep Carreras, les enviarán por correo la documentación (guía del donante, el consentimiento informado y las instrucciones para la obtención de las muestras), y el propio donante tendrá que enviar las muestras a la Fundación mediante el sobre de respuesta franqueado que les facilita la propia Fundación.

INSTRUCCIONES PARA LA OBTENCIÓN DE MUESTRA

- Procure no tocar el algodón con los dedos o cualquier otra superficie. - No introduzca los dedos en la boca para separar la mejilla.
- No frote el algodón con los dientes.
- Intente tener la boca lo más seca posible, recogiendo cuanto menos saliva sea posible.

- Saque un SWAB (bastoncillo) del envase protector, girando el tapón hasta romper el precinto.

- Se han de obtener 4 muestras de células epiteliales de la boca. Con un SWAB frote enérgicamente en una de las áreas marcadas. Repita el mismo proceso con los otros SWAB. Cada muestra recogida en un SWAB se ha de extraer de una área diferente.
Éste movimiento lo ha de hacer durante 20 segundos con cada uno de los SWAB facilitados. No le importe ser insistente, es indoloro y es conveniente que la muestra esté bien cogida.

- Introduzca cada SWAB en un envase protector inmediatamente después de la toma.
- Ponga nombre y apellidos a las etiquetas facilitadas y enganche cada una en un tubo.
-Introduzca los SWAB correcta y claramente identificados dentro de la bolsa de plástico juntamente con la hoja de registro debidamente cumplimentada y remítala por correo en el sobre de respuesta que le hemos adjuntado.

Después de meses sin escribir nada...

... He decidido publicar nuevamente alguna cosa, una no siempre se encuentra bien para escribir o simplemente no encuentra el momento oportuno para hacerlo.
En los últimos meses reconozco que mi vida ha dado un giro de 360º, que muchas cosas han cambiado, y los altibajos emocionales son constantes ya que las noticias buenas y malas aparecen constantemente e inesperadamente. La gente que realmente me importa me ha demostrado que está allí conmigo, siguiendo con la lucha, y la que no directamente yo misma les he ayudado a encontrar el camino de salida de mi vida.
Es cierto que a menudo me pregunto porqué me ha tocado a mi la desgracia de padecer ésta enfermedad, que siento rabia por dentro de todo ésto, etc. Pero ésto es una cosa que me quedo para mi, únicamente para mi, y que en ningún momento desencadeno mi ira en ataques a los otros. Mi malestar en momentos de bajadas anímicas que como ya sabéis tenemos todos los pacientes, no los han de pagar los otros. Aunque éste malestar y rabia son solo una pequeña piedra en el camino en comparación a todos los buenos momentos que estoy viviendo también, gracias a la ayuda de familia i amigos bien diferentes entre ellos.
Desde mi último escrito han sucedido una serie de acontecimientos importantísimos y de gran ayuda para mi. He recuperado el cariño de una abuela que pensaba ya no poder recuperar debido a diferentes circunstancias que quedan a nivel privado, y me he dado cuenta, aunque suene feo decirlo así, del aprecio y cariño que me tienen muchos amigos, cada día me lo demuestran mas. Al mismo tiempo he podido disfrutar con mas o menos gloria de mi aniversario el 6 de setiembre fuera del hospital, siempre pensando en que el año que viene lo podré celebrar como es debido.
Y por otra parte también he gozado de un viaje corto pero intenso en tierras “galegas”, de donde es mi abuela, y de otro viaje en una casa rural a Argestues (Alt Urgell), relax... Si todo ésto lo he hecho estando enfermo, que podre hacer cuando esté bien? Todo lo que me proponga.
Realmente, aunque el proceso de tratamiento cada vez se me está haciendo más largo y angustioso, se que cada vez la salida esta mas cerca. Aun así, siempre te quedan dudas, y mas cuando ves que cada vez te salen mas impedimentos en el camino o inconvenientes que en un principio no los tenías o no los veías. He padecido una subida de azúcar debido al tratamiento con corticoides por lo cual me he de estar medicando como si fuera diabética, también he tenido una inflamación importante del hígado como consecuencia de la Vincristina y la L-ASA sabiendo que no me puedo quejar de mi situación como paciente de ésta enfermedad y que de aquí nada ésto habrá pasado.
Mis horas en el hospital se me hacen eternas pero aprovecho el tiempo recuperando aficiones que tenía olvidadas y que ahora me han llamado nuevamente la atención. Me dedico a dibujar paisajes, pintar figuras de yeso, recuperar viejas fotografías de los años 30, 40... ordenándolas en álbumes y recopilando información familiar, etc. Y a todo ésto le he de añadir que cuando estoy en casa he recuperado mi afición a la música, y he bajado de la guardilla mi antiguo piano y me he comprado una nueva guitarra, intentando así hacer memoria y partiendo de la base que en teoría ya tenía. Como veis, intento ocupar al máximo los ratos en que estoy “sola”, que en verdad son pocos, ya que los tengo que compaginar con numerosas visitas de amigos y familiares que como ya he dicho, no me dejan en ningún momento. Sobretodo mis padres y mi hermano pequeño que pasan el máximo de tiempo posible a mi lado, aunque yo necesite momentos para estar sola, pensar, reflexionar... y hacer todo ésto que he ya os he contado (siempre he necesitado tiempo para mi).
Explicaría muchas otras cosas, anécdotas de éstos días a pesar de mi aburrida vida hospitalaria, y haría muchas reflexiones sobre ciertos temas que me afectan plenamente, pero lo
dejaré para otro momento.
Un fuerte abrazo para todos!

Por cierto! Estoy realizando una campaña que esta obteniendo bastante buen resultado para captar donantes de médula osea. Ya os informaré de mi tarea como difusora del mensaje :) y os intentaré poner al día del tema.