GRAN NOVEDAD

El día 21 de noviembre, con motivo de la 6º Maratón de Sangre de Salou se oficializó la nueva modalidad de auto-obtención de muestras de epitelio de la boca para los donantes de médula ósea. Es una gran noticia ya que así se resuelven los problemas tanto de los centros de referencia de donantes, como de los propios donantes voluntarios, evitándoles así desplazamientos y pinchazos. A partir de ahora los donantes sólo tendrán que llamar a la Fundación Josep Carreras, les enviarán por correo la documentación (guía del donante, el consentimiento informado y las instrucciones para la obtención de las muestras), y el propio donante tendrá que enviar las muestras a la Fundación mediante el sobre de respuesta franqueado que les facilita la propia Fundación.

INSTRUCCIONES PARA LA OBTENCIÓN DE MUESTRA

- Procure no tocar el algodón con los dedos o cualquier otra superficie. - No introduzca los dedos en la boca para separar la mejilla.
- No frote el algodón con los dientes.
- Intente tener la boca lo más seca posible, recogiendo cuanto menos saliva sea posible.

- Saque un SWAB (bastoncillo) del envase protector, girando el tapón hasta romper el precinto.

- Se han de obtener 4 muestras de células epiteliales de la boca. Con un SWAB frote enérgicamente en una de las áreas marcadas. Repita el mismo proceso con los otros SWAB. Cada muestra recogida en un SWAB se ha de extraer de una área diferente.
Éste movimiento lo ha de hacer durante 20 segundos con cada uno de los SWAB facilitados. No le importe ser insistente, es indoloro y es conveniente que la muestra esté bien cogida.

- Introduzca cada SWAB en un envase protector inmediatamente después de la toma.
- Ponga nombre y apellidos a las etiquetas facilitadas y enganche cada una en un tubo.
-Introduzca los SWAB correcta y claramente identificados dentro de la bolsa de plástico juntamente con la hoja de registro debidamente cumplimentada y remítala por correo en el sobre de respuesta que le hemos adjuntado.

Después de meses sin escribir nada...

... He decidido publicar nuevamente alguna cosa, una no siempre se encuentra bien para escribir o simplemente no encuentra el momento oportuno para hacerlo.
En los últimos meses reconozco que mi vida ha dado un giro de 360º, que muchas cosas han cambiado, y los altibajos emocionales son constantes ya que las noticias buenas y malas aparecen constantemente e inesperadamente. La gente que realmente me importa me ha demostrado que está allí conmigo, siguiendo con la lucha, y la que no directamente yo misma les he ayudado a encontrar el camino de salida de mi vida.
Es cierto que a menudo me pregunto porqué me ha tocado a mi la desgracia de padecer ésta enfermedad, que siento rabia por dentro de todo ésto, etc. Pero ésto es una cosa que me quedo para mi, únicamente para mi, y que en ningún momento desencadeno mi ira en ataques a los otros. Mi malestar en momentos de bajadas anímicas que como ya sabéis tenemos todos los pacientes, no los han de pagar los otros. Aunque éste malestar y rabia son solo una pequeña piedra en el camino en comparación a todos los buenos momentos que estoy viviendo también, gracias a la ayuda de familia i amigos bien diferentes entre ellos.
Desde mi último escrito han sucedido una serie de acontecimientos importantísimos y de gran ayuda para mi. He recuperado el cariño de una abuela que pensaba ya no poder recuperar debido a diferentes circunstancias que quedan a nivel privado, y me he dado cuenta, aunque suene feo decirlo así, del aprecio y cariño que me tienen muchos amigos, cada día me lo demuestran mas. Al mismo tiempo he podido disfrutar con mas o menos gloria de mi aniversario el 6 de setiembre fuera del hospital, siempre pensando en que el año que viene lo podré celebrar como es debido.
Y por otra parte también he gozado de un viaje corto pero intenso en tierras “galegas”, de donde es mi abuela, y de otro viaje en una casa rural a Argestues (Alt Urgell), relax... Si todo ésto lo he hecho estando enfermo, que podre hacer cuando esté bien? Todo lo que me proponga.
Realmente, aunque el proceso de tratamiento cada vez se me está haciendo más largo y angustioso, se que cada vez la salida esta mas cerca. Aun así, siempre te quedan dudas, y mas cuando ves que cada vez te salen mas impedimentos en el camino o inconvenientes que en un principio no los tenías o no los veías. He padecido una subida de azúcar debido al tratamiento con corticoides por lo cual me he de estar medicando como si fuera diabética, también he tenido una inflamación importante del hígado como consecuencia de la Vincristina y la L-ASA sabiendo que no me puedo quejar de mi situación como paciente de ésta enfermedad y que de aquí nada ésto habrá pasado.
Mis horas en el hospital se me hacen eternas pero aprovecho el tiempo recuperando aficiones que tenía olvidadas y que ahora me han llamado nuevamente la atención. Me dedico a dibujar paisajes, pintar figuras de yeso, recuperar viejas fotografías de los años 30, 40... ordenándolas en álbumes y recopilando información familiar, etc. Y a todo ésto le he de añadir que cuando estoy en casa he recuperado mi afición a la música, y he bajado de la guardilla mi antiguo piano y me he comprado una nueva guitarra, intentando así hacer memoria y partiendo de la base que en teoría ya tenía. Como veis, intento ocupar al máximo los ratos en que estoy “sola”, que en verdad son pocos, ya que los tengo que compaginar con numerosas visitas de amigos y familiares que como ya he dicho, no me dejan en ningún momento. Sobretodo mis padres y mi hermano pequeño que pasan el máximo de tiempo posible a mi lado, aunque yo necesite momentos para estar sola, pensar, reflexionar... y hacer todo ésto que he ya os he contado (siempre he necesitado tiempo para mi).
Explicaría muchas otras cosas, anécdotas de éstos días a pesar de mi aburrida vida hospitalaria, y haría muchas reflexiones sobre ciertos temas que me afectan plenamente, pero lo
dejaré para otro momento.
Un fuerte abrazo para todos!

Por cierto! Estoy realizando una campaña que esta obteniendo bastante buen resultado para captar donantes de médula osea. Ya os informaré de mi tarea como difusora del mensaje :) y os intentaré poner al día del tema.

Després de mesos sense escriure res...

Argestues (Alt Urgell)

... He decidit publicar novament alguna cosa, una no sempre es troba bé per a escriure o simplement no troba el moment oportú per a fer-ho.
En els darrers mesos reconec que la meva vida ha donat un gir de 360º, que moltes coses han canviat, i els daltabaixos emocionals són constants ja que les notícies bones i dolentes apareixen constantment i inesperadament. La gent que realment m'importa m'ha demostrat que està allà amb mi, seguint amb la lluita, i la que no directament jo mateixa els he ajudat a que trobessin el camí de sortida de la meva vida.
És cert que sovint em pregunto perquè m'ha tocat a mi la desgràcia de patir aquesta malaltia, que sento ràbia per dins de tot plegat, etc. Però tot això és una cosa que em quedo per mi, únicament per mi, i que en cap moment desencadeno la meva ira en atacs als altres. El meu malestar en baixades anímiques que com ja sabreu tenim tots els pacients no l'han de pagar els altres. Tot aquest malestar i ràbia són una petita pedra en el camí en comparació a tots els bons moments que estic visquen gràcies a l'ajuda de família i amics ben diferents entre ells.
Des del meu últim escrit han succeït una sèrie d'esdeveniments importantíssims i de gran ajuda per mi. He recuperat l'estima d'una àvia que pensava ja no poder recuperar degut a diverses circumstàncies que queden a nivell privat, i m'he adonat, encara que soni lleig dir-ho així, de l'apreci i estima que em tenen molts amics, cada dia m'ho demostren més. Alhora he pogut gaudir amb més o menys glòria del meu aniversari el 6 de setembre fora de l'hospital, sempre pensant en que l'any següent ho podré celebrar com cal.
I d'altra banda també he gaudit d'un viatge curt però intens a terres “galegas”, d'on és la meva àvia, i d'un altre viatge a una casa rural a Argestues (Alt Urgell), relax... Si tot això ho he fet estant malalta, que podré fer quan estigui bé? Tot el que em proposi.
Realment, tot i que el procés de tractament cada vegada se'm està fent més llarg i anguniós, sé que cada vegada la sortida està més a prop. Malgrat això, sempre et queden dubtes, i més quan veus que cada vegada surten més traves pel camí o inconvenients que en un principi no els tenies o no els veies. He patit una pujada de sucre degut al tractament amb corticoides per la qual cosa m'he d'estar medicant com si fos diabètica, també he tingut una inflamació important del fetge com a conseqüència de la Vincristina i la L-ASA (dues de les quimios que entren en grans dosis en el meu protocol). Però tot i així, sóc feliç sabent que tampoc em puc queixar de la meva situació com a pacient i que a més, d'aquí res això haurà passat.
Les meves hores a l'hospital se'm fan eternes però aprofito el temps recuperant aficions que tenia oblidades i que ara m'han cridat novament l'atenció. Em dedico a dibuixar paisatges, pintar figures de guix, recuperar velles fotografies dels anys 30, 40.... ordenant-les en àlbums i recopilant informació familiar, etc. I a tot això li he d'afegir que quan estic a casa he recuperat la meva afició a la música, i he baixat de les golfes el meu antic piano i m'he comprat una nova guitarra, intentant així fer memòria i partint de la base que en teoria ja tenia. Com veieu, intento ocupar al màxim les estones que estic “sola”, que en veritat són poques, ja que els he de compaginar amb les nombroses visites d'amics i familiars que com ja he dit, no em deixen en cap moment. Sobretot els meus pares i germà petit que passen el màxim de temps possible al meu costat, encara que jo necessiti moments per estar sola, pensar, reflexionar... i fer tot això que ja us he explicat (sempre he necessitat temps per mi).
Explicaria moltes altres coses, anècdotes d'aquests dies tot i la meva avorrida vida hospitalària, i faria moltes reflexions sobre certs temes que m'afecten plenament, però ho deixaré per un altre moment.
Una abraçada molt forta a tots, i ànims a tots!

Per cert! Estic realitzant una campanya que està obtenint força bon resultat per captar donants de medul·la òssia. Ja us informaré de la meva tasca com a difusora del missatge :) i us intentaré posar al dia del tema.