GRAN NOVEDAD

El día 21 de noviembre, con motivo de la 6º Maratón de Sangre de Salou se oficializó la nueva modalidad de auto-obtención de muestras de epitelio de la boca para los donantes de médula ósea. Es una gran noticia ya que así se resuelven los problemas tanto de los centros de referencia de donantes, como de los propios donantes voluntarios, evitándoles así desplazamientos y pinchazos. A partir de ahora los donantes sólo tendrán que llamar a la Fundación Josep Carreras, les enviarán por correo la documentación (guía del donante, el consentimiento informado y las instrucciones para la obtención de las muestras), y el propio donante tendrá que enviar las muestras a la Fundación mediante el sobre de respuesta franqueado que les facilita la propia Fundación.

INSTRUCCIONES PARA LA OBTENCIÓN DE MUESTRA

- Procure no tocar el algodón con los dedos o cualquier otra superficie. - No introduzca los dedos en la boca para separar la mejilla.
- No frote el algodón con los dientes.
- Intente tener la boca lo más seca posible, recogiendo cuanto menos saliva sea posible.

- Saque un SWAB (bastoncillo) del envase protector, girando el tapón hasta romper el precinto.

- Se han de obtener 4 muestras de células epiteliales de la boca. Con un SWAB frote enérgicamente en una de las áreas marcadas. Repita el mismo proceso con los otros SWAB. Cada muestra recogida en un SWAB se ha de extraer de una área diferente.
Éste movimiento lo ha de hacer durante 20 segundos con cada uno de los SWAB facilitados. No le importe ser insistente, es indoloro y es conveniente que la muestra esté bien cogida.

- Introduzca cada SWAB en un envase protector inmediatamente después de la toma.
- Ponga nombre y apellidos a las etiquetas facilitadas y enganche cada una en un tubo.
-Introduzca los SWAB correcta y claramente identificados dentro de la bolsa de plástico juntamente con la hoja de registro debidamente cumplimentada y remítala por correo en el sobre de respuesta que le hemos adjuntado.

Después de meses sin escribir nada...

... He decidido publicar nuevamente alguna cosa, una no siempre se encuentra bien para escribir o simplemente no encuentra el momento oportuno para hacerlo.
En los últimos meses reconozco que mi vida ha dado un giro de 360º, que muchas cosas han cambiado, y los altibajos emocionales son constantes ya que las noticias buenas y malas aparecen constantemente e inesperadamente. La gente que realmente me importa me ha demostrado que está allí conmigo, siguiendo con la lucha, y la que no directamente yo misma les he ayudado a encontrar el camino de salida de mi vida.
Es cierto que a menudo me pregunto porqué me ha tocado a mi la desgracia de padecer ésta enfermedad, que siento rabia por dentro de todo ésto, etc. Pero ésto es una cosa que me quedo para mi, únicamente para mi, y que en ningún momento desencadeno mi ira en ataques a los otros. Mi malestar en momentos de bajadas anímicas que como ya sabéis tenemos todos los pacientes, no los han de pagar los otros. Aunque éste malestar y rabia son solo una pequeña piedra en el camino en comparación a todos los buenos momentos que estoy viviendo también, gracias a la ayuda de familia i amigos bien diferentes entre ellos.
Desde mi último escrito han sucedido una serie de acontecimientos importantísimos y de gran ayuda para mi. He recuperado el cariño de una abuela que pensaba ya no poder recuperar debido a diferentes circunstancias que quedan a nivel privado, y me he dado cuenta, aunque suene feo decirlo así, del aprecio y cariño que me tienen muchos amigos, cada día me lo demuestran mas. Al mismo tiempo he podido disfrutar con mas o menos gloria de mi aniversario el 6 de setiembre fuera del hospital, siempre pensando en que el año que viene lo podré celebrar como es debido.
Y por otra parte también he gozado de un viaje corto pero intenso en tierras “galegas”, de donde es mi abuela, y de otro viaje en una casa rural a Argestues (Alt Urgell), relax... Si todo ésto lo he hecho estando enfermo, que podre hacer cuando esté bien? Todo lo que me proponga.
Realmente, aunque el proceso de tratamiento cada vez se me está haciendo más largo y angustioso, se que cada vez la salida esta mas cerca. Aun así, siempre te quedan dudas, y mas cuando ves que cada vez te salen mas impedimentos en el camino o inconvenientes que en un principio no los tenías o no los veías. He padecido una subida de azúcar debido al tratamiento con corticoides por lo cual me he de estar medicando como si fuera diabética, también he tenido una inflamación importante del hígado como consecuencia de la Vincristina y la L-ASA sabiendo que no me puedo quejar de mi situación como paciente de ésta enfermedad y que de aquí nada ésto habrá pasado.
Mis horas en el hospital se me hacen eternas pero aprovecho el tiempo recuperando aficiones que tenía olvidadas y que ahora me han llamado nuevamente la atención. Me dedico a dibujar paisajes, pintar figuras de yeso, recuperar viejas fotografías de los años 30, 40... ordenándolas en álbumes y recopilando información familiar, etc. Y a todo ésto le he de añadir que cuando estoy en casa he recuperado mi afición a la música, y he bajado de la guardilla mi antiguo piano y me he comprado una nueva guitarra, intentando así hacer memoria y partiendo de la base que en teoría ya tenía. Como veis, intento ocupar al máximo los ratos en que estoy “sola”, que en verdad son pocos, ya que los tengo que compaginar con numerosas visitas de amigos y familiares que como ya he dicho, no me dejan en ningún momento. Sobretodo mis padres y mi hermano pequeño que pasan el máximo de tiempo posible a mi lado, aunque yo necesite momentos para estar sola, pensar, reflexionar... y hacer todo ésto que he ya os he contado (siempre he necesitado tiempo para mi).
Explicaría muchas otras cosas, anécdotas de éstos días a pesar de mi aburrida vida hospitalaria, y haría muchas reflexiones sobre ciertos temas que me afectan plenamente, pero lo
dejaré para otro momento.
Un fuerte abrazo para todos!

Por cierto! Estoy realizando una campaña que esta obteniendo bastante buen resultado para captar donantes de médula osea. Ya os informaré de mi tarea como difusora del mensaje :) y os intentaré poner al día del tema.

Després de mesos sense escriure res...

Argestues (Alt Urgell)

... He decidit publicar novament alguna cosa, una no sempre es troba bé per a escriure o simplement no troba el moment oportú per a fer-ho.
En els darrers mesos reconec que la meva vida ha donat un gir de 360º, que moltes coses han canviat, i els daltabaixos emocionals són constants ja que les notícies bones i dolentes apareixen constantment i inesperadament. La gent que realment m'importa m'ha demostrat que està allà amb mi, seguint amb la lluita, i la que no directament jo mateixa els he ajudat a que trobessin el camí de sortida de la meva vida.
És cert que sovint em pregunto perquè m'ha tocat a mi la desgràcia de patir aquesta malaltia, que sento ràbia per dins de tot plegat, etc. Però tot això és una cosa que em quedo per mi, únicament per mi, i que en cap moment desencadeno la meva ira en atacs als altres. El meu malestar en baixades anímiques que com ja sabreu tenim tots els pacients no l'han de pagar els altres. Tot aquest malestar i ràbia són una petita pedra en el camí en comparació a tots els bons moments que estic visquen gràcies a l'ajuda de família i amics ben diferents entre ells.
Des del meu últim escrit han succeït una sèrie d'esdeveniments importantíssims i de gran ajuda per mi. He recuperat l'estima d'una àvia que pensava ja no poder recuperar degut a diverses circumstàncies que queden a nivell privat, i m'he adonat, encara que soni lleig dir-ho així, de l'apreci i estima que em tenen molts amics, cada dia m'ho demostren més. Alhora he pogut gaudir amb més o menys glòria del meu aniversari el 6 de setembre fora de l'hospital, sempre pensant en que l'any següent ho podré celebrar com cal.
I d'altra banda també he gaudit d'un viatge curt però intens a terres “galegas”, d'on és la meva àvia, i d'un altre viatge a una casa rural a Argestues (Alt Urgell), relax... Si tot això ho he fet estant malalta, que podré fer quan estigui bé? Tot el que em proposi.
Realment, tot i que el procés de tractament cada vegada se'm està fent més llarg i anguniós, sé que cada vegada la sortida està més a prop. Malgrat això, sempre et queden dubtes, i més quan veus que cada vegada surten més traves pel camí o inconvenients que en un principi no els tenies o no els veies. He patit una pujada de sucre degut al tractament amb corticoides per la qual cosa m'he d'estar medicant com si fos diabètica, també he tingut una inflamació important del fetge com a conseqüència de la Vincristina i la L-ASA (dues de les quimios que entren en grans dosis en el meu protocol). Però tot i així, sóc feliç sabent que tampoc em puc queixar de la meva situació com a pacient i que a més, d'aquí res això haurà passat.
Les meves hores a l'hospital se'm fan eternes però aprofito el temps recuperant aficions que tenia oblidades i que ara m'han cridat novament l'atenció. Em dedico a dibuixar paisatges, pintar figures de guix, recuperar velles fotografies dels anys 30, 40.... ordenant-les en àlbums i recopilant informació familiar, etc. I a tot això li he d'afegir que quan estic a casa he recuperat la meva afició a la música, i he baixat de les golfes el meu antic piano i m'he comprat una nova guitarra, intentant així fer memòria i partint de la base que en teoria ja tenia. Com veieu, intento ocupar al màxim les estones que estic “sola”, que en veritat són poques, ja que els he de compaginar amb les nombroses visites d'amics i familiars que com ja he dit, no em deixen en cap moment. Sobretot els meus pares i germà petit que passen el màxim de temps possible al meu costat, encara que jo necessiti moments per estar sola, pensar, reflexionar... i fer tot això que ja us he explicat (sempre he necessitat temps per mi).
Explicaria moltes altres coses, anècdotes d'aquests dies tot i la meva avorrida vida hospitalària, i faria moltes reflexions sobre certs temes que m'afecten plenament, però ho deixaré per un altre moment.
Una abraçada molt forta a tots, i ànims a tots!

Per cert! Estic realitzant una campanya que està obtenint força bon resultat per captar donants de medul·la òssia. Ja us informaré de la meva tasca com a difusora del missatge :) i us intentaré posar al dia del tema.

14 de mayo – Diagnostico: LEUCEMIA (no entraré en especificaciones).
Ya hace tres meses de esto... y hasta el momento no me había decidido a publicar nada ni a crear ningún blog.¿Escribir?Si, mil cosas, cosas que prefiero guardarme para mi y que quizá algún día ya me decidiré a transcribir en este blog, pero públicas de momento... NADA. No soy una gran escritora, quién me conoce sabe que todo lo que escribo lo expreso de manera directa, como me sale, por lo tanto, no esperéis encontrar escritos filosóficos, adornados y con florituras. Me gustan eh, pero no es mi virtud la verdad, y para hacerlo “feo”... prefiero mi estilo, siempre fiel a él.
Después de tres meses luchando contra mi enfermedad me he dado cuenta de muchas cosas,¡y mira que me queda aún camino! (llevo la mitad, y pendiente de transplante). ¡Y mira que me daré cuenta de cosas!. Decepciones, traiciones, lágrimas... pero también alegrías, sorpresas, soporte, perdones y sobretodo, mucha estima :) En ciertos momentos, cuando tienes un mal día, inevitablemente piensas en todas aquellas personas que te han ignorado, que ves que no han hecho lo que considerabas suficiente por el tipo de amigo que era, que directamente se han mostrado indiferentes, etc etc. Pero esto sólo lo ves en esos momentos, aún que si después te paras a pensarlo, te das cuenta que tampoco todo es blanco o negro, y que siempre hay momento para rectificar o intentar justificar (aún que a veces encuentres que hay cosas injustificables). Aún así, en mi cas, éstos momentos han sido ínfimos, prefiero pensar en toda esa gente que sé que me espera fuera del hospital para ir a tomar un helado, una birra o simplemente tirarse en la hierba a charlar y charlar mientras pasa el tiempo (cosas que antes hacia como si nada y ahora encuentro a faltar). Éstas cosas son algunas de las bases que me mantienen con fuerza y con la mente fría y a menudo “insensible” para tirar adelante. El otro pilar importante, la familia, aquella que se mantiene día a día a mi lado y de la que me siento orgullosa de como esta afrontando la situación. Y por último, la última cosa que me mantiene al pie del cañón soy yo, yo misma. Sé que parece típico y tópico, nunca mejor dicho, pero siempre he mirado demasiado por la satisfacción de todos menos por mi misma; lo que dirá la gente, el miedo al ridículo que dice mi padre, el miedo a equivocarme, el no sentirme “suficiente”, el miedo al rechazo, autoestima digamos que “diferente”... todos estos miedos hacían frenarme en muchas de mis acciones, acciones que después me creaban grandes dudas por el hecho de no haber actuado. Todo ésto es lo que quiero cambiar, el poder ser yo misma sin estos tipos de miedos, miedos que ahora veo plenamente insignificantes y que me han obstaculizado a menudo mi felicidad. Miedos que a día de hoy puedo decir que ya he superado. ¿Por qué... hay algo que haga más miedo que la MUERTE? No. Y quién diga lo contrario.... no me lo creo, simplemente la gente no lo piensa. Con 18 años padecer un cáncer cuando parece que too, por fin, te comienza a ir bien y lo tienes casi todo para ser feliz... pam! La puta vida se para por eso, te quedas en “xoc”. ¿Y piensas, que coño he hecho para merecer esto con tanto hijo de puta corriendo por la vida? Pues mira, me ha tocado, suerte. Éstas preguntas las puedes hacer un día, el primero, no más, ya que... ¿qué solucionas? En lugar de hundirme he de pensar que éste hecho lo que hará es fortalecerme tanto emocionalmente, como ayudarme a aprovechar cada instante de mi tiempo, mi vida... Nada volverá a ser como antes, yo no seré la misma ya que quieras o no... veré las cosas con otra filosofía (tendré el mismo carácter, la quimio no me altera tanto ¬¬, pero la manera de como tomarme la vida... variará, pero todo será parte de un pasado, un pasado superado.

1 de cada 3 niños enfermos de leucemia mueren / el 50% de los adultos también. ¿Y yo? Pues yo seré del 50% que tirará adelante. POR LA FAMILIA, POR LOS AMIGOS Y POR MI.

QUE SACAS DE LLORAR? Las lágrimas no te curan.

14 de maig - Diagnòstic:
LEUCÈMIA (no entraré en especificacions).


Ja fa tres mesos d'això... i fins al moment no m'havia decidit a publicar res ni crear cap blog. Escriure? Si, mil coses, coses que prefereixo guardar per mi i que potser algun dia ja em decidiré a transcriure en aquest blog, però públiques fins al moment.... RES. No sóc una gran escriptora, qui em coneix sap que tot allò que escric o expresso de manera directa, com em surt, per tant, no espereu trobar escrits filosòfics, guarnits i amb floritures. M'agraden eh, però no és la meva virtud la veritat, i per fer-ho "lleig"... prefereixo el meu estil, sempre fidel a ell.

Després de tres mesos lluitant contra la meva malaltia m'he adonat de moltes coses, i mira que em queda encara camí! (porto la meitat, i pendent de transplant) I mira que me'n adonaré de coses! Decepcions, traicions, llàgrimes... però també alegries, sorpreses, suport, perdons i sobretot, molta estima :) En certs moments, quan tens un mal dia, inevitablement penses en totes aquelles persones que t'han ignorat, que veus que no han fet el que consideraves suficient pel tipus d'amic que era, que directament s'han mostrat indiferents, etc etc Però això només ho veus en aquests moments, tot i que si després pares a pensar-hi, t'adones que tampoc tot és blanc o negre, i que sempre hi ha moment per rectificar o intentar justificar (encara que a vegades trobis que hi han coses injustificables). Tot i així, en el meu cas, aquests moments són ínfims, prefereixo pensar en tota aquella gent que sé que m'espera fora de l'hospital per anar a prendre un gelat, una birra o simplement tirar-se a la gespa a xerrar i xerrar mentre passa el temps (coses que abans feies com si res i ara trobes a faltar). Aquestes coses són algunes de les bases que em mantenen amb força i amb la ment freda i sovint "insensible" per tirar endavant. L'altre pilar important, la família, aquella que es manté dia a dia al meu costat i de la que em sento orgullosa de com està afrontant la situació. I per últim, l'última cosa que em manté al peu del canó sóc jo, jo mateixa. Sé que sembla típic i tòpic, mai millor dit, però sempre he mirat massa per la satisfacció de tothom menys per mi mateixa; el que dirà la gent, la por al ridícul que diu el meu pare, la por al equivocar-me, el no sentir-me "suficient", la por al rebuig, autoestima posem que "diferent"... totes aquestes por feien frenar-me en moltes de les meves accions, accions que després em creaven grans dubtes pel fet de no haver actuat. Tot això és el que vull canviar, el poder ser jo mateixa sense aquest tipus de pors, pors que ara veig plenament insignificants i que m'han obstaculitzat sovint la meva felicitat. Pors que a dia d'avui puc dir que ja he superat. Per què... hi ha alguna cosa que fagi més por que la MORT? No. I qui digui el contrari... no me'l crec, simplement la gent no hi pensa. Amb 18 anys patir un càncer quan sembla que tot, per fi, et comença a anar bé i ho tens gairebé tot per ser feliç... pam! la puta vida s'atura per això, et quedes en "xoc". I penses, que coi he fet jo per merèixer això amb tan fill de puta corrent per la vida? Doncs mira, m'ha tocat, sort. Aquestes preguntes les pots fer un dia, el primer, no més, ja que... què soluciones? A banda d'enfonsar-me he de pensar que aquest fet el que farà és enfortir-me tan emocionalment, com ajudar-me a aprofitar cada instant del meu temps, la meva vida... Res tornarà a ser com abans, jo no seré la mateixa ja que vulguis o no... veuré les coses amb altre filosofia (tindré el mateix caràcter, la quimio no m'altera tant ¬¬ , però la manera de com prendrem la vida... variarà), però tot serà part d'un passat, un passat superat.

1 de cada 3 infants malalts de leucèmia moren / el 50% dels adults també. I jo? Doncs jo seré del 50% que tirarà endavant. PER LA FAMILIA, PELS AMICS I PER MI.

Què treus de plorar? Les llàgrimes nom et curen.